선풍기도 못 틀고 내복 입는 여름…‘한랭응집소병’ 환자들의 고통 “저는 지금 보이지 않는 고통을 홀로 감내할 수밖에 없는 고독감 속에서 언제 다가올지 모르는 죽음을 기다려야만 하는 무력감과 마주하고 있습니다. 더 이상 죽음을 기다리는 것이 아니라 희망을 갖고 삶을 이어갈 수 있길 간절히 바랍니다.” (한랭응집소병 환자 A씨) 국내 환자 수가 약 100~150명으로 추정되는 극희귀질환 ‘한랭응집소병’이 별도의 상병코드도 없이 국가 관리 밖에 놓여 있다. 치료제는 있지만 건강보험 급여가 적용되지 않아 환자들은 제한적인 대증치료에 의존하는 실정이다. 정확한 진단과 신... 2025-09-16 17:21 [신대현] “24시간 당신의 심장을 지킨다”…웨어러블 심전도의 혁신 [이노메디㉟] 과학이 풀어낸 동안의 비밀, ‘고주파 미용기기’의 진화 [이노메디㉞] 이전 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 다음 쿠키오리지널 아픈 아이 곁 지키다 무너지는 가족들 횡문근육종 환아 오아영(10·가명)양이 항암치료를 위해 입원하면 오양의 어머니 박서연(49·경기·가명)씨의 하루 2026-07-16 06:00:07 책임·예산 분절된 병원학교…어디도 책임지지 않는다 병원학교는 의료기관 안에 설치돼 있으면서 시·도교육청이 운영을 담당하는 이중 구조다. 학생의 이동과 돌봄, 2026-07-15 06:00:06 쿠키피드 전체보기 슥- 넘겨 보는 세상 이야기, 기자의 솔직한 코멘터리까지
“24시간 당신의 심장을 지킨다”…웨어러블 심전도의 혁신 [이노메디㉟] 과학이 풀어낸 동안의 비밀, ‘고주파 미용기기’의 진화 [이노메디㉞] 이전 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 다음 쿠키오리지널 아픈 아이 곁 지키다 무너지는 가족들 횡문근육종 환아 오아영(10·가명)양이 항암치료를 위해 입원하면 오양의 어머니 박서연(49·경기·가명)씨의 하루 2026-07-16 06:00:07 책임·예산 분절된 병원학교…어디도 책임지지 않는다 병원학교는 의료기관 안에 설치돼 있으면서 시·도교육청이 운영을 담당하는 이중 구조다. 학생의 이동과 돌봄, 2026-07-15 06:00:06 쿠키피드 전체보기 슥- 넘겨 보는 세상 이야기, 기자의 솔직한 코멘터리까지
과학이 풀어낸 동안의 비밀, ‘고주파 미용기기’의 진화 [이노메디㉞] 이전 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 다음 쿠키오리지널 아픈 아이 곁 지키다 무너지는 가족들 횡문근육종 환아 오아영(10·가명)양이 항암치료를 위해 입원하면 오양의 어머니 박서연(49·경기·가명)씨의 하루 2026-07-16 06:00:07 책임·예산 분절된 병원학교…어디도 책임지지 않는다 병원학교는 의료기관 안에 설치돼 있으면서 시·도교육청이 운영을 담당하는 이중 구조다. 학생의 이동과 돌봄, 2026-07-15 06:00:06 쿠키피드 전체보기 슥- 넘겨 보는 세상 이야기, 기자의 솔직한 코멘터리까지
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